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Charlatanería y fraude relacionados con el SIDA

Publicación  original en inglés por Stephen Barrett, Doctor en Medicina
Traducción por Samantha McDermott y Ramon Barthor

El Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (SIDA) es una enfermedad mortal causada por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH). El VIH puede permanecer latente en el cuerpo de una persona durante años antes de que aparezcan los síntomas y se considere que el individuo tiene SIDA. El virus interrumpe el funcionamiento del sistema inmune del cuerpo, lo cual provoca que la persona infectada sea progresivamente incapaz de resistir a las infecciones de organismos que normalmente serían inofensivos.

La mayoría de las personas infectadas con el VIH son adultos en los veinte, treinta y cuarenta años, sin embargo la enfermedad puede ocurrir a cualquier edad. La etapa inicial de la enfermedad es un malestar breve que generalmente incluye fiebre, dolor de garganta, erupción cutánea, inflamación de los ganglios linfáticos, dolor de cabeza y malestar general. Esta fase, denominada síndrome agudo de VIH, generalmente dura de una a dos semanas y es seguida por un período en el que el virus se sigue multiplicando pero sin causar síntomas. La duración media del periodo libre de síntomas en individuos no tratados es de unos diez años, pero la enfermedad progresa mucho más rápido en algunas personas y puede permanecer inactiva indefinidamente en un pequeño porcentaje de individuos. Por lo tanto, en un momento dado, la mayoría de las personas que portan el VIH no muestran signos de enfermedad. Sin embargo, independientemente de la etapa de la enfermedad, una persona infectada puede transmitir el virus a otras personas.

Una vez que aparecen los síntomas clínicos, el curso de la enfermedad puede variar considerablemente, dependiendo en parte del grado de daño al sistema inmunitario y del tratamiento recibido por el paciente. Finalmente, la mayoría de las personas con SIDA adelgazan, se fatigan fácilmente y se vuelven propensas a la diarrea, a la inflamación de los ganglios linfáticos y a las infecciones múltiples. La neumonía por
Pneumocystis carinii, otras infecciones oportunistas y el cáncer de piel llamado sarcoma de Kaposi son complicaciones potencialmente mortales. Además, algunos pacientes desarrollan demencia. Las infecciones oportunistas son causadas por organismos normalmente inofensivos, pero que pueden prosperar cuando el sistema inmune del paciente  se ve afectada.

Encontrar una cura para el SIDA ha sido muy difícil, puesto que el VIH infecta varios tipos de células e inserta una copia de su material genético  en el genoma (ADN) de su huésped . Esto "engaña" a las células para que traten los genes del virus como propios. El virus queda a salvo del ataque del sistema inmune del cuerpo y se transmite a las células hijas cada vez que las células infectadas se reproducen.

Aunque no se ha encontrado una cura para el SIDA, se ha logrado un progreso significativo. El tratamiento temprano de individuos infectados con VIH puede retrasar la aparición del SIDA y aumentar el tiempo de supervivencia. También se ha logrado progreso en la prevención o lucha contra la neumonía por Pneumocystis carinii y otras infecciones oportunistas relacionadas con el SIDA.

Charlatanería y fraude

Dado que el SIDA causa un gran sufrimiento y es mortal, la comercialización de cientos de “remedios” no probados para las víctimas del SIDA ha proliferado. Además, muchas empresas de la industria de "alimentos saludables" producen brebajes vitamínicos que supuestamente "fortalecen el sistema inmunitario" de las personas sanas. John Renner, Doctor en Medicina, quien fuera presidente del Consumer Health Information Research Institute (Instituto de Investigación de Información de la Salud del Consumidor), asistió a reuniones de grupos que promueven métodos poco ortodoxos, y comentó que "muchos de los curanderos «expertos» en artritis, cáncer y enfermedades del corazón ahora se dedican al SIDA" y que "todos los remedios parecen haberse convertido en tratamientos contra el SIDA". Las "curas" que observó Renner incluyen algas verde-azules procesadas (espuma de estanque), BHT (un antioxidante que se utiliza como conservador de alimentos), píldoras derivadas de ratones que “recibieron el virus del VIH”, cápsulas herbales, botellas de linfocitos T" y golpes fuertes en el timo [1]. Algunas empresas han ofrecido congelar y almacenar médula ósea, alegando que podría utilizarse para restablecer la médula de una víctima del SIDA cuando la enfermedad comience a agotar el suministro de médula ósea, la cual  produce a las células sanguíneas del cuerpo, incluyendo a las células del sistema inmune. También se ha recomendado la autohemoterapia, un procedimiento inútil en el que se retira una muestra de sangre del paciente, misma que se trata con agua oxigenada y luego se inyecta de regreso en el paciente. [2]

Muchas clínicas mexicanas ofrecen tratamientos no comprobados a víctimas del SIDA, y se ha desarrollado un mercado negro con medicamentos que parecen prometedores pero que carecen de la aprobación de la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA), dado que la agencia no está convencida de que sean seguros y efectivos. Varios medicamentos disponibles sin receta médica en México se introducen de contrabando a los Estados Unidos. Los medicamentos también se importan a través de "clubes de compradores", es decir mediante la compra por varias personas que se organizan para adquirir los medicamentos a costo de mayoreo. Los clubes de compradores  adquieren los medicamentos en países donde se prescriben legalmente o se usan en ensayos clínicos. Los clubes de compradores "legítimos" requieren una receta emitida por un médico estadounidense que supervisa la atención del paciente. Sin embargo, algunos clubes de compradores obtienen medicamentos para personas que no están bajo cuidado médico. Algunos también suministran medicamentos a las víctimas del cáncer, de Alzheimer, el síndrome de fatiga crónica y otras enfermedades. La FDA parece dispuesta a permitir que los clubes de compradores funcionen, aunque sean técnicamente ilegales, siempre que: (a) los clientes compren medicamentos para su propio uso bajo supervisión médica; (b) el club no comercialice ni promocione sus productos; y (c) los productos no presenten riesgos “irracionales” de seguridad [3,4].


Algunos empresarios han intentado explotar el miedo público a contraer el VIH. Las cubiertas para baños públicos y receptores telefónicos se han comercializado con promesas de evitar la transmisión del VIH. Dichos productos son inútiles, porque ni SIDA ni el VIH se transmiten de esta manera. Tampoco se puede transmitir por medio de una picadura de mosquito. Se han comercializado diques dentales de goma para evitar el contacto directo durante las relaciones sexuales orales y genitales, a pesar de que la probabilidad de transmisión del VIH por esta vía es minúscula.

Algunas personas han comercializado acciones de empresas que supuestamente han desarrollado un método eficaz para diagnosticar o tratar infecciones de VIH. Varios individuos y grupos han afirmado que el Ejército de los Estados Unidos, la Agencia Central de Inteligencia, la Organización Mundial de la Salud y agentes rusos han conspirado de diversas maneras para eliminar “a los negros” o a los homosexuales con la introducción del VIH en vacunas contra la viruela, la poliomielitis y/o la hepatitis [5]. Algunos negacionistas incluso han afirmado que el VIH no es la causa del SIDA [6], a pesar de que la evidencia que lo demuestra es abrumadora [7].

Varios estudios han demostrado que un porcentaje significativo de personas con SIDA usan tratamientos no probados:

  • Un estudio de pacientes hospitalizados en Illinois encontró que 18 de 50 pacientes con SIDA y 2 de 30 pacientes con cáncer habían usado tratamientos "alternativos". 15 de los pacientes con SIDA utilizaron acupuntura, 12 usaron imágenes mentales, 11 terapia de masajes, 10 megavitaminas, 8 acupresión, 7 medicamentos no aprobados y uno usó una dieta alta en cereales [8].

  • Un estudio de 79 pacientes que asistieron a la Unidad de Ensayos Clínicos del SIDA de St. Louis encontró que 44 (56%) habían probado algún remedio "alternativo". Los remedios más comúnmente utilizados fueron vitaminas (46% de los pacientes), terapia herbal (16%), imágenes o meditación (14%) y los medicamentos no aprobados (14%). La mayoría de los pacientes que utilizaron estos métodos pensó que había mejorado su bienestar general, pero admitió fácilmente que el beneficio fue en gran medida psicológico. El costo promedio anual de los tratamientos alternativos fue de 356 dólares, aunque 14 de los pacientes gastaron entre 500 y 2,700 USD, y dos pacientes gastaron más de 9,000 USD cada uno [9].

  • Las entrevistas con 114 pacientes que asistieron a la Clínica de SIDA, del Centro Médico de la Universidad de California San Francisco, indicaron que 25 (22%) habían tomado uno o más productos herbales durante los 3 meses previos a la encuesta. Los autores del estudio expresaron su preocupación de que los extractos de hierbas pueden producir diarrea, toxicidad hepática y otros síntomas comunes en el propio SIDA [10].

  • Sociólogos holandeses entrevistaron a personas que utilizaron tratamientos alternativos, e informaron que el 46% asumió que el tratamiento fue eficaz, el 66% pensó que fortalecería su resistencia y el 34% dijo que se sentía mejor porque tenía la sensación de estar involucrado activamente en su tratamiento [11].

Muchos comerciantes de alimentos saludables al menudeo afirman que sus productos pueden ayudar a los pacientes con VIH a estimular su sistema inmunológico. Esta afirmación es falsa. En 1989, voluntarios del Consejo de Educación para la Salud del Consumidor telefonearon a 41 tiendas de alimentos saludables del área de Houston y pidieron hablar con el encargado de brindar asesoramiento nutricional. Las personas que llamaron explicaron que tenían un hermano con SIDA que buscaba un tratamiento alternativo efectivo para el VIH. También explicaron que su cuñada seguía teniendo relaciones sexuales con su esposo (el hermano) y que estaba buscando productos que redujeran o que hicieran imposible su riesgo de infección. Los 41 distribuidores ofrecieron productos que, según ellos, podrían beneficiar el sistema inmunológico del hermano, mejorar la inmunidad de la mujer y protegerla del daño causado por el VIH. Los productos recomendados incluyen vitaminas (41 tiendas), vitamina C (38 tiendas), "estimulantes inmunológicos" (38 tiendas), coenzima Q10 (26 tiendas), germanio (26 tiendas), lecitina (19 tiendas), ornitina y/o arginina (9 tiendas), ácido gama-linolénico (7 tiendas), "[extractos] glandulares crudos" (7 tiendas), peróxido de hidrógeno (5 tiendas), "sales de células homeopáticas" (5 tiendas), flores de Bach (4 tiendas), algas verdeazules (4 tiendas), cisteína (3 tiendas) y baños de hierbas (2 tiendas). Treinta distribuidores dijeron que tenían productos que curaría el SIDA. Ni uno solo recomendó la abstinencia ni el uso de un condón [12]. Más recientemente, investigadores de la Universidad de Alabama (Birmingham) preguntaron a los empleados de 20 tiendas locales de alimentos saludables lo que recomendaban para las personas con SIDA. De nuevo se recomendó una amplia variedad de hierbas y otros productos [13].

Acciones normativas

En 1996, el Procurador General de Massachusetts obtuvo una orden de restricción contra Marjorie Phillips de Brockton, Massachusetts, después de demandar por participar en un fraude al consumidor en Internet. Su página web "Nuevos descubrimientos" anunciaba información sobre la causa y la cura de la infección del VIH. Una versión del anuncio afirmaba que los clientes podrían ser "¡VIH negativo en seis semanas!"." Phillips aseguró que la infección por VIH era “causada por un gusano plano que se podía eliminar mediante el uso de hierbas o con el uso del SyncroZap”, un dispositivo operado por baterías de 9 voltios capaz de eliminar a los gusano en siete minutos [14].

Varias compañías han comercializado pruebas inútiles para la detección de VIH de uso doméstico. En 1989, la FTC (Comisión Federal de Comercio por sus siglas en inglés) logró un acuerdo en el que tres personas acordaron dejar de comercializar su kit de prueba "Médico" y pagar $62,000 USD en compensación al consumidor [15]. En 1997, la FDA advirtió a los farmacéuticos y consumidores sobre el "Lei-Home Access HIV Test", que se comercializaba de manera ilegal por Lei-Home Access Care, una división de Jin-Greene Biotechnology, Inc. en Sunnyvale, California [16].


En 1999, la FTC anunció que había probado varios kits anunciados en Internet y descubrió que no funcionaban. En todos los casos, los kits dieron un resultado negativo cuando se probaron con muestras VIH-positivas, es decir, cuando deberían haber dado positivo. Estos kits pueden dar a las personas la falsa seguridad de que no están infectadas, a pesar de que en realidad podrían estarlo [17]. En febrero de 1999, un juez federal condenó a Larry Greene, de 51 años, de Los Banos, California, a 63 meses de prisión por comercializar kits no aprobados y proporcionar resultados de pruebas falsos a varios compradores [18,19]. La FDA emitió una advertencia al público sobre uno de estos productos: el EZ MedTest distribuido por Cyberlinx Marketing, Inc., de Las Vegas, Nevada [20].


Aunque los anuncios de kits de uso doméstico pueden decir que están a la venta solamente fuera de los EUA, los consumidores en EUA han podido adquirirlos de alguna manera. Algunos anuncios afirman, de manera explícita o implícita, que los kits han sido aprobados por la Organización Mundial de la Salud (OMS) o por alguna otra organización reconocida, o que los kits de prueba de uso doméstico cuentan con la aprobación de la FDA. La OMS no aprueba ni autoriza pruebas caseras de VIH, y no ha aprobado ningún kit de prueba de VIH en el cual sea el usuario quien realice el procedimiento. La FDA ha aprobado el sistema de prueba Home Access Express HIV-1, en el que el usuario recoge la muestra en su casa, pero la envía a un laboratorio para su análisis.


En julio de 1999, Allen J. Hoffman, Odus M. Hennessee y el Doctor en Medicina Donald L. MacNay, fueron acusados ​​formalmente de conspirar para cometer violaciones de las leyes federales de drogas en relación con la promoción, venta y distribución de "T-UP", un concentrado de
Aloe vera que afirmaba ser efectivo contra el cáncer, el SIDA, el herpes y diversos trastornos autoinmunes [21]. De acuerdo con la acusación:

  • T-UP fue promocionado mediante el envío masivo de material publicitario por correo, incluyendo una cinta de audio titulada "Hay esperanza: ¡no tienes que morir!", y un folleto titulado "Refuerza tu sistema inmunológico".
  • T-UP también fue promocionado en transmisiones de radio, videos, de boca a boca, por teléfono y en Internet.
  • La administración intravenosa del T-UP tiene un costo (a cuenta de los pacientes o sus familiares) de aproximadamente $12,000 USD por un tratamiento de dos semanas.
  • Hoffman y T-Up, Inc. vendieron botellas de 59 ml de "T-UP Aloe Juice" para pacientes con cáncer y otros clientes en aproximadamente $75.00 USD por botella.

En febrero de 1998, la Junta Médica de Virginia revocó la licencia para ejercer la medicina a MacNay, quien había ejercido como cirujano ortopedista en Manassas, Virginia, por fraude, conducta antiprofesional y negligencia grave. Cuatro pacientes que él había tratado en 1997 fallecieron poco después de recibir su terapia de Aloe. En 2000, después de negarse a responder a los cargos por el envío de material fraudulento por correo, y de conspiración para producir un medicamento no aprobado [22], fue sentenciado a dos años de prisión. En noviembre de 2001, Hoffman fue sentenciado a 46 meses en una prisión federal y un año de libertad condicional supervisada, y se le ordenó pagar $222,506 USD por concepto de indemnización [23].

En diciembre de 2001, Steven Tondre, de Rancho Palos Verdes, California, fue sentenciado por cuatro cargos menores por vender un producto mal etiquetado, a los cuales había respondido como "culpable" ante un tribunal federal. Fue sentenciado a cinco años en libertad condicional, se le impuso una multa de $4,000 USD, se le ordenó pagar más de $12,000 USD en indemnizaciones y se le dieron 10 días para retirar su sitio web. Los cargos resultaron de la comercialización de "EXP", una solución de plata coloidal que vendió por $50 USD por cuarto de galón (0.95 litros). El sitio web afirmaba que "EXP" prevenía y curaba el SIDA "hiper oxigenando la sangre" y que "cuando EXP entra en contacto con patógenos unicelulares o cualquier microbio, bacteria, o virus, EXP inmediatamente los incapacita y los destruye antes de que tengan la oportunidad de multiplicarse o mutar".


Para información adicional

  • La Línea Directa Nacional de Denuncia de Fraudes contra la Salud y SIDA +1(888) 332-1820 ofrece información grabada en inglés y español las 24 horas del día. Consejeros pueden discutir sobre asuntos relacionados con el fraudes relativos al SIDA y están disponibles de lunes a viernes de 6:00 pm a 9:00pm (tiempo del Este de EUA) y consejeros de habla hispana están disponibles los lunes por las tardes. El proyecto es patrocinado por la FDA y administrado por la Línea Directa de VIH / SIDA de Florida .
  • La Red de Información sobre Fraudes contra la Salud del SIDA de Texas mantiene una excelente página con enlaces a información actualizada. Contacto telefónico al (800) 758-5152 o al (214) 655-5309.
  • También se puede visitar el sitio AIDStruth, que si bien no se actualiza desde el 2015 contiene información útil sobre los argumentos falaces y las afirmaciones falsas que personas que niegan el SIDA siguen haciendo. Un buen lugar para empezar a leer es el artículo “Desenmascarando los mitos negacionistas”. (está en Español)

Información para México

  • Conasida (Centro Nacional para la Prevención y el Control del VIH y el sida)
  • El Censida pone a disposicion del publico una linea de Whatsapp.
  • FUNSIDA, Fundación mexicana para la lucha contra el sida. Trabajamos para mejorar la calidad de vida de todas las personas.

Referencias

  1. Segal M. Defraudando a los desesperados. FDA Consumer 21 (8): 17-19, 1987.
  2. Green S. Terapia de oxigenación: tratamientos no comprobados para el cáncer y el SIDA . Revisión científica de medicina alternativa, SpRing / verano 1998.
  3. Braun, JF y otros. Una guía de terapias subterráneas para el SIDA. Patient Care 27 (12): 5370, 1993.
  4. Wycoff RF. Testimonio ante el Subcomité de Crimen y Justicia Penal, Comité de la Judicatura, Cámara de Representantes de los Estados Unidos , 27 de mayo de 1993.
  5. Sampson WI. Fraudes, finanzas y franjas de SIDA. New York State Medical Journal of Medicine 99: 9295, 1993.
  6. Harris SB. Las herejías del SIDA: un estudio de caso de escepticismo llevado demasiado lejos. Skeptic 3 (3): 4279, 1995.
  7. La evidencia de que el VIH causa el SIDA . Hoja Informativa del Instituto Nacional de Alergias y Enfermedades Infecciosas, 10 de octubre de 2000.
  8. Mano R. Terapias alternativas utilizadas por pacientes con SIDA. New England Journal of Medicine 320: 672673, 1989.
  9. Rowlands C, Powderly WG. El uso de terapias alternativas por parte de pacientes con VIH que asisten a la Unidad de Ensayos Clínicos del SIDA de St. Louis. Missouri Medicine 88: 807 - 810, 1991.
  10. Kassler WJ y otros. El uso de hierbas medicinales por pacientes infectados por el virus de la inmunodeficiencia humana . Archives of Internal Medicine 151: 2281-2288, 1991.
  11. Wolffers I, de Moree S. Tratamiento alternativo como contribución al cuidado de pwHIV / AIDS. Conferencia Internacional sobre el SIDA 10 (2): 66 (resumen no. 540B), 1994.
  12. Martin N. Fraude por SIDA desenfrenado en Houston. Foro de Nutrición 7:16, 1990.
  13. Phillips LG, Nichols, MH, King WD. Hierbas y VIH: la respuesta de la industria de alimentos saludables . Southern Medical Journal 88: 911 - 913, 1995.
  14. Comunicado de prensa del Procurador General de Massachusetts, 3 de abril de 1996.
  15. FTC cita reclamos falsos para supuesta prueba de diagnóstico de "en el hogar"; las sentencias judiciales resuelven los cargos . Comunicado de prensa de la FTC, 3 de octubre de 1989.
  16. FDA. La FDA advierte a los consumidores acerca de dos kits de prueba de uso doméstico no aprobados . Comunicado de prensa, 26 de septiembre de 1997.
  17. Comisión Federal de Comercio. Las pruebas de uso doméstico para el VIH pueden ser inexactas, advierte FTC . FTC Consumer Alert, junio de 1999.
  18. Departamento de Justicia de los Estados Unidos. Hombre de negocios condenado a más de cinco años: vendiendo kits falsos de prueba de VIH . Comunicado de prensa, 17 de febrero de 1999.
  19. Kurzweil P. Las ventas por Internet de falsos kits de prueba de VIH dan como resultado una condena por fraude electrónico única en su género . FDA Consumer 33 (4): 34-35, 1999.
  20. Michaels DM. Advertencia: no se puede confiar en los kits de prueba de uso doméstico rápido del VIH distribuidos por Cyberlinx Marketing, Inc. ¡No los uses ! 6 de julio de 1999.
  21. Departamento de Justicia de los Estados Unidos. Acusaciones en el caso "T-Up" . Comunicado de prensa, 7 de julio de 1999.
  22. James M. Doctor se declara culpable en un plan para comercializar un medicamento no aprobado. Baltimore Sun, 30 de marzo de 2000.
  23. Willis L. Man tiene un término de 46 meses en el caso de aloe vera: brebaje distribuido como un tratamiento para el cáncer. Baltimore Sun, 1 de diciembre de 2001




Este artículo fue actualizado el 13 de diciembre de 2001.

Traducción por Samantha McDermott y Ramon Barthor

Modificado por última vez en Martes, 18 Septiembre 2018 17:15

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